«Если вам что-то показалось в поведении, значит, не показалось». О деменции с президентом фонда «Альцрус»

Деменция – это научное название утраты познавательных функций, то есть способности мыслить, запоминать, считать, распознавать предметы. Больному трудно ориентироваться в окружающем мире, усваивать новое.

Деменция – это приобретенное состояние, то есть человек до болезни мог иметь очень высокий интеллект. От нее не застрахованы даже гениальные люди, чему есть много примеров. Деменция – это не какая-то отдельная болезнь, она может быть вызвана разными причинами: от наследственных заболеваний до алкоголизма и инфекций. Важно понимать, что деменция – это не норма ни для какого возраста.

28-29 января 2025 года в Полоцке прошёл семинар-тренинг на тему «Коммуникация и уход за людьми с деменцией». Его провела Александра Щеткина — президент фонда «Альцрус» – некоммерческой организации, которая занимается проблемой деменции в России, общественный деятель, тренер по коммуникациям с людьми с деменцией и создатель сети «Альцгеймер-кафе». «Каталіцкі Веснік» пообщался с Александрой о действуюших проектах и работе фонда, профилактике деменции и важности освещения проблемы в обществе.

— Кто Вы по профессии?

По образованию я биохимик и журналист.

— Почему Вы решили изучать болезнь Альцгеймера?

— В основном я занималась социальной стороной болезни взрослой и детской онкологии и накопила огромный опыт реализации социальных проектов. И в моей семье произошла ситуация. Тётя заболела болезнью Альцгеймера и, собственно, мы, как и любая другая семья, совершенно не знали, что это такое. Не понимали, как общаться, как лечить, думали, что она притворяется, и что память можно вернуть. Однажды тётя ушла из дома в ноябре в тапочках. Три дня мы ее искали, но нашли, слава Богу, в здравии. Но болезнь прогрессировала, ухудшалась состояние. Мы нашли пансионат и решили, что для нее будет это лучше. Там тети не стало.

Когда наша семья с этим столкнулась, я начала искать информацию. Искала, искала, и была поражена, что вообще ничего нет. Это был примерно 2015−2016 год. Вообще нет никакой ни группы, ни сайта для людей, ничего. Есть медицинские статьи, но очень научные, а вот такого простого плана «а что мне делать как родственнику, куда бежать?» вообще ничего не было. Я очень удивилась, и когда тёти не стало, решила, что весь мой благотворительный опыт, он должен как-то наконец-то сработать. И сначала нашла старую организацию, которая практически не действовала, там волонтерила.

И в 2019 году с моей подругой Марией Гантман, врачом-геронтопсихиатром, вместе основали первый благотворительный фонд помощи людям с деменцией.

— Чем занимается фонд «Альцрус»?

— Он действует по трем направлениям. Первая — это школа заботы, где мы реализуем проекты для ухаживающих. Это, собственно, семинары, мастер-классы, эфиры со специалистами, горячая линия, сайт, брошюры, материалы, онлайн курсы, группы поддержки. Все, что может как-то помочь ухаживающим понять, что делать и как себя поддержать, как себе помочь.

Второе направление — это программы для людей с деменцией. Здесь мы развиваем сеть «Альцгеймер-кафе» и в этом году пилотируем в Москве новый проект – «Мастерская для людей с деменцией».

И третье направление — это «Вместе против деменции». Здесь проекты по повышению осведомленности у широкого круга населения. Это и просто общество, это и работа со СМИ, это и выступления на конференциях, в форумах, это и написание статей, создание книг. И в рамках этой программы проходят забеги, день осведомленности, и я провожу обучение для специалистов социальной, медицинской и инфраструктурной сферы, то есть работаю с государством по этой теме. Делаю всё, что может повысить осведомленность широкого круга населения.

— Фонд действует только в России?

— Да, я работаю в России, но мы с Республикой Беларусь давно сотрудничаем, и я вот провожу здесь образовательные семинары по осведомленности. Очень рада, что есть интерес открыть Альцкафе, надеюсь удастся, и будут такие мероприятия тоже проходить. В прошлом году мы подружились с Таджикистаном и Казахстаном. Поэтому, практика и опыт распространяется.

— Вы живёте в Москве, а в других местах Вы тоже как-то пытаетесь курировать Альцкафе?

— К сожалению, я не могу посещать все наши клубы, но я всегда открываю Альцкафе, если оно даже в Калининграде или во Владивостоке, то есть первые мероприятия всегда проводятся с моим участием. Мы готовимся, обсуждаем стратегию, план, что мы будем делать, анонсируем, приглашаем гостей, и я всегда приезжаю на открытие нового Альцкафе в новом городе.

— Волонтёры, которые проводят Альцкафе в разных городах России, они поддерживают с вами как-то связь?

— Конечно, все кураторы клубов входят в сеть Альцкафе. У нас есть поддержка, мы обсуждаем разные проблемы, дела. И я, конечно, ищу финансовую поддержку спонсоров на реализацию работы наших клубов, потому что это все-таки волонтерская деятельность, но продукты, канцелярские товары для мастер-классов, какие-то там подарочки. Это все стоит денег, поэтому я ищу для этого спонсоров.

— Ну и пару вопросов про саму деменцию. Первые тревожные звоночки и как действовать родственникам в первую очередь

— Паниковать и списывать на старость бесполезно. Если это деменция, она всё равно будет прогрессировать. И само собой это не пройдет, не рассосется и все равно ляжет на плечи родственников. Поэтому стратегий может быть много разных.

Если вашим родителям больше 50 лет, просто больше внимания уделяйте их здоровью. Собственному, конечно, тоже, но и здоровью своих старших родственников, особенно кому уже 50, 60, 70, 80 лет. То есть просто будьте более внимательным. Первые звоночки, я бы сказала так: если вам что-то показалось в поведении, значит, не показалось.

Всё зависит от внутренних отношений в семье. Если отношения хорошие, и вам кажется, как будто бабуля начала что-то забывать, причин может быть много разных, это не обязательно деменция, но узнать об этом можно будет только по обследованиям, анализам и у врача.

Поэтому первое, что можно сделать, это аккуратно, спокойно сходить вместе с пожилым родственником к врачу (терапевту, неврологу, психиатру), к тому, кто в доступе, и там уже выяснить причину этих забывчивостей. Ну и дальше, конечно, если это диагноз деменция, то следовать рекомендациям врача и узнавать больше о болезни (можно на сайте alzrus.ru), потому что всё равно проблема будет нарастать, и всё равно придётся столкнуться с какими-то ситуациями. Знания снижают градус стресса, знания помогают чувствовать себя более уверенным и держать ситуацию под контролем.

— Могли бы выделить несколько советов для родственников, которые общаются с больными людьми, что надо делать обязательно и что категорически нельзя делать в таком случае?

— Точно не стоит вступать в ссоры, переубеждать, стремиться переучить человека, ругаться на него за то, что он что-то не может больше, не может ложкой есть, пользоваться приборами или штаны подтянуть. То есть снизить свои ожидания — это, наверное, такой золотой совет. Больше действительно узнавать о том, как правильно общаться, потому что это сбережет ваши нервы и сохранит комфорт в семье. И третий совет, наверное, родственникам — не забывать о себе. Потому что многие родственники отдаются уходу полностью, целиком. Это и понятно, потому что уход за человеком с когнитивными нарушениями, это огромная работа, занимает очень много времени, ресурсов, но важно помнить и о себе, о своем здоровье.

От нашего фонда есть онлайн-группы поддержки для ухаживающих, раз в месяц можно присоединиться, излить душу, рассказать о проблемах. Это анонимно, никто не будет осуждать, никто не будет там тыкать пальцем или говорить какие-то советы непрошенные. У нас есть онлайн арт-группы для ухаживающих — присоединяешься и с арт-терапевтом рисуешь. У нас есть Memory Help (школа для ухаживающих), тоже можно смотреть видеоуроки от врача и кое-что там почерпнуть для себя. Есть книги, «Поговорим о болезни Альцгеймера», «Поговорим о деменции», «Как жить, если близкий тебя не узнает», и детская книга «Бабушка-подружка» для маленьких совсем, чтобы знать, как объяснить ребенку, что с бабулей что-то происходит. То есть это все, чем мы располагаем для тех, кто ни в Москве, ни в России, то есть это все можно приобрести в Беларуси и каким-то образом хоть как-то найти вот эту поддержку. Ну и, собственно, обращаться за помощью в наш фонд тоже вполне возможно, мы можем найти какой-то совет, что-то порекомендовать, но здесь у нас ограничены возможности, потому что мы другая страна.

— Можно ли снизить вероятность развития деменции у себя в будущем? Необходима ли профилактика?

— Можно и профилактика важна. Есть 14 изменяемых рисков, проверенных исследованиями, которыми нужно заниматься. Это начальное образование, ну этим уже не займешься, если тебе 40 лет, то есть начальное образование очень важно. Это здоровый образ жизни, правильное питание, здоровый сон, следить за давлением, холестерином, уровнем глюкозы, за слухом и зрением. Это навыки борьбы со стрессом, то есть навыки регуляции и контроля эмоций нужно знать, как бороться со стрессом. Если стресс очень велик, то не стесняемся, идем к психиатру за медицинской поддержкой и помощью, психологов тоже не боимся. Это спорт, то есть следим за весом, боремся с гиподинамией, правильное сбалансированное питание и социальная активность. Когда ты взрослый, у тебя её много. Когда люди выходят на пенсию, социальная активность снижается. Поэтому важно общение с другими людьми, клубы по интересам такого рода. И последнее — это, наверное, свежий воздух. К сожалению, изменяемым риском в прошлом году добавился загрязненный воздух мегаполисов, поэтому больше бывайте на природе, на даче, в деревне, дышите свежим воздухом.

И есть неизменяемые риски — это возраст и генетика. Вот с этим мы ничего не можем поделать, то есть в группе риска люди старше 65 лет и отягощенность по генетике.

— А есть ли случаи болезни в 30-40 лет?

—Есть. Болезнь Альцгеймера, лобно-височная деменция может наступить в более раннем возрасте. Ну да, такие случаи есть, и это очень грустно, потому что человек молодой и еще ничего не прожил. Статистика по выживаемости от 7 до 15 лет в зависимости от развития болезни, вида деменции, стадии хронических заболеваний и ухода в жизни.

— Нужно ли говорить о деменции в обществе? Какова важность освещения проблемы деменции и болезни Альцгеймера?

— Конечно нужно, потому что проблема растет и, к сожалению, поддержка и помощь людям с деменцией основывается на знаниях. Если ты знаешь, с чем ты столкнулся, ты можешь помочь своему родственнику или увидеть, что человеку на улице нужна помощь. То есть, конечно, освещение проблемы очень важно, потому что оно воспитывает толерантное отношение к людям с когнитивными нарушениями, и возможность оказывать им помощь и умение с ними общаться. Ну и, в принципе, это такая довольно частая история в семье. Это нередкое заболевание, о котором действительно нужно знать каждому взрослому человеку, у кого есть близкие пожилые родственники.

В 2024 году в Каритас Витебской епархии стартовал курс PROmencija. Это встречи для ухаживающих за близкими с деменцией. По всем вопросам можно обращаться в Ресурсный центр Каритас Витебск либо по тел. +37529 836-99-93.

Карытас Віцебск мае патрэбу ў Вашай дапамозе. Каб падтрымаць нас, перавядзіце, калі ласка, ахвяраванне праз сістэму «Разлік» (АРІП).
— Сістэма «Разлік» (АРІП) (Альбо код паслугі 202783)
— Дабрачыннасць, грамадскія аб’яднанні
— Рэлігійныя аб’яднанні
— Карытас Віцебскай дыяцэзіі
— Ахвяраванне
Дзякуй за вашу падтрымку! Кожны месяц дырэктар Карытас кс. Віктар Місевіч за ўсіх дабрачынцаў адпраўляе св. Імшу.

Беседовала Марина Синкевич

для друку для друку

Веснік-відэа

Варта паглядзець

Святыя заступнікі