Бацька хворай дачкі прабег амаль 700 км., каб сустрэцца са Святым Айцом

25 красавіка Вінчэнца Пласіда адправіўся з размешчанага непадалёк Вянецыі мястэчка Вігонава ў Ватыкан. Ён вырашыў прабегчы 690 км, штурхаючы каляску з 14-гадовай дачкой, якая хварэе на сіндром Карнеліі дэ Ланге, каб  сустрэцца з Папам Францішкам на прыватнай аўдыенцыі.

Маршрут ад Вігонава да Рыма праходзіў праз пяць рэгіёнаў і быў падзелены на 17 этапаў, кожны прыкладна па 40 км. Дачка Валянціна суправаджала бацьку падчас першага і апошняга этапаў.

— Мяне вельмі цёпла прымалі — сказаў Вінчэнца Пласіда. Пасля кожнага этапу мяне чакала Сабрына, мая жонка, і Валянціна. Па шляху я сустракаюся з бацькамі, асацыяцыямі, мясцовымі органамі ўлады, таму што мы хочам распаўсюджваць веды пра хваробу і маем патрэбу ў падтрымцы.

Сіндром Карнэліі дэ Ланге, як напісана на сайце Рымскай дзіцячай бальніцы Дзіцятка Езуса, з’яўляецца рэдкай групай генетычна дэтэрмінаваных прыроджаных сіндромаў (1 выпадак на 45 000–60 000 нараджэнняў). Сімптомы ўключаюць змяненне выгляду твару, рук і ног, затрымку росту, а таксама разумовую адсталасць.

Самотны забег Вінчэнца называўся «Бег для Карнэліі — прабег для навукі». Мэта — прыцягнуць увагу грамадскасці да хваробы і сабраць сродкі на праекты для дзяцей і моладзі, якія хварэюць на дадзены сіндром.

Важным зараз з’яўляецца распрацоўка сістэмы лячэння, якая дазволіла б абмежаваць разнастайныя паталагічныя наступствы сіндрому. У цяперашні час у Італіі ад сіндрому Карнеліі дэ Ланге пакутуюць каля 200 чалавек.

Наша мэта — падтрымаць папярэднія даследаванні магчымасці пераносу ў клінічную плоскасць вынікаў, атрыманых у фундаментальных даследаваннях. Гэтыя даследаванні, праведзеныя італьянскай камандай, закліканы адказаць на пытанне аб патэнцыйнай эфектыўнасці прапанаванай фармакатэрапіі ў дачыненні да распаўсюджаных паводніцкіх парушэнняў, якія ўзнікаюць у нашых дзяцей і якія негатыўна ўплываюць на якасць іх жыцця.

Вінчэнца з’яўляецца віцэ-прэзідэнтам Нацыянальнай асацыяцыі Карнэлія дэ Ланге. Актыўна працуе ў сацыяльных сетках. Там ён паведамляе аб сваім незвычайным прадпрыемстве, прадпрынятым «з усмешкай і сэрцам». Гэта сустракаецца са шматлікімі выказваннямі салідарнасці ад старых і новых сяброў.

— Я не чакаў, што так лёгка будзе знайсці гасціннасць і што вестка аб маім прабегу будзе распаўсюджвацца такім натуральным чынам. Мне асабліва падабаецца, што многія дзеці цікавяцца бегам і маім паведамленнем, — распавядае Вінчэнца.

Бацька ў дарозе, ці, хутчэй, у бегах, з адданасцю, энтузіязмам і любоўю для сваёй дачкі і ўсіх хворых дзяцей, паказвае, што быць бацькам гэта заўсёды вялікая прыгода. Нават калі сутыкаешся з цяжкасцямі і пакутамі. Усё залежыць ад нашага погляду.

pl.aleteia.org
пераклад Марыны Ткач

для друку для друку

Веснік-відэа

Варта паглядзець

Святыя заступнікі